Як повідомити батькам про несприятливий діагноз: МОЗ України затвердило відповідний наказ

Наказом МОЗ України від 10.08.2023 року № 1435 затверджено Порядок інформування майбутніх батьків, батьків, інших законних представників, а також особи, яка досягла 14 років, про несприятливий діагноз!

Порядок визначає алгоритм інформування про діагноз у разі виявлення підозри або встановлення патології вагітності чи невиліковного діагнозу (включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи) у дитини, що може призвести до інвалідності або можливої смерті дитини або загибелі плоду.

Послідовність надання інформації:

1. Діагноз або попередній діагноз дитини чи патології вагітності, можливі причини патології, методи досліджень, що використовувалися чи заплановані до використання для його підтвердження згідно з чинними протоколами та рекомендаціями;

2. Інформація про хворобу, симптоми, можливі порушення чи особливості розвитку у подальші роки життя, вплив на якість життя дитини, прогноз розвитку хвороби, життя дитини та можливості лікування, діагностики, консультації фахівців та реабілітації;

3. Інформація про необхідні пристрої та пристосування, якщо дитина не зможе жити повноцінним життям без спеціальних пристроїв та пристосувань через обмеження функціонування;

4. Інформація про паліативну допомогу (у разі необхідності);

5. Інформація щодо можливості отримання медичної допомоги, послуг кабінетів катамнестичного спостереження, послуги раннього втручання, послуг соціальної підтримки, у тому числі, тих, що надаються громадськими та благодійними організаціями та об'єднаннями (за наявності);

6. Інформація про можливості та порядок отримання психологічної та психотерапевтичної допомоги;

7. Контакти органів та закладів соціального захисту населення, команд раннього втручання, кабінетів катамнестичного спостереження, а також існуючих громадських та благодійних організацій та об'єднань, включно з батьківськими об'єднаннями та асоціаціями, що надають допомогу та підтримку родинам дітей з повідомленими діагнозами.

Під час надання інформації забороняється:

1. Рекомендувати перервати вагітність, крім випадків наявності медичних показів;

2. Ініціювати під час розмови з батьками або законними представниками відмову від дитини;

3. Викладати суб'єктивне бачення перспектив здоров'я та життя дитини, родини в цілому;

4. Забороняти присутність під час розмови з майбутніми батьками, дитиною, батьками або законними представниками дитини, осіб, визначених в пункті 1 цього Порядку, або про залучення яких пацієнт висловив бажання;

5. Схиляти особу до рішення, яке вважає правильним.

Алгоритм ведення розмови:

1. Починати розмову зі слів підтримки;

2. Подавати інформацію нейтрально та в повному обсязі для уникнення невизначеності, використовувати чітку, зрозумілу лексику та термінологію під час повідомлення діагнозу, пояснювати спеціальні терміни загальнодоступними зрозумілими словами і використовувати короткі однозначні фрази, уникати за можливості слова "плід", "вада", "аборт";

3. Дізнатися, що майбутні батьки, дитина, батьки або законні представники дитини, вже знають про діагноз;

4. В процесі розмови уточнювати наявність у майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини, додаткових питань, а також необхідність повторного роз'яснення наданої інформації та дізнатися, чи бажає/готова особа отримати більше інформації, ставити їй уточнюючі запитання;

5. Надати майбутнім батькам, дитині, батькам або законним представникам дитини, час для вияву емоцій;

6. Уточнити, чи потрібна майбутнім батькам, дитині, батькам або законним представникам дитини психологічна підтримка;

7. Продовжувати розмову, лише переконавшись у готовності майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини сприймати інформацію далі;

8. Надавати вичерпну відповідь на всі запитання майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини;

9. Поставитись з розумінням до відмови майбутніх батьків, дитини, батьків або законних представників дитини від продовження розмови, якщо вони попросять зробити паузу, продовжити розмову пізніше.

Під час спостереження вагітної у разі виявлення патології вагітності, якщо інформація поставить вагітну жінку (майбутніх батьків) перед репродуктивним вибором, лікар має дотримуватися такого алгоритму дій для підготовки та під час розмови:

1. Провести перевірку отриманих даних щодо діагнозу, який поставить вагітну жінку (майбутніх батьків) перед репродуктивним вибором;

2. Запропонувати, щоб пацієнтку на консультацію супроводжував хтось з близьких (партнер, подруга або інша довірена особа);

3. Повідомляти інформацію виключно під час очної консультації; виділити достатньо часу на консультацію, організувавши конфіденційний простір;

4. Направити вагітну жінку на пренатальний консиліум та вести вагітність згідно з галузевими стандартами у сфері охорони здоров'я, затвердженими МОЗ;

5. Приготувати серветки на випадок, якщо вагітна жінка (майбутні батьки) буде плакати, та стакан води для себе та вагітної жінки (майбутніх батьків);

6. Приготувати візуальний матеріал (зображення, малюнки, буклети та інше) на випадок, якщо вагітна жінка (майбутні батьки) матиме бажання отримати більше інформації;

7. Перед початком консультації представити вагітній жінці (майбутнім батькам), іншим присутнім близьким або родичам жінки (майбутніх батьків) інших медичних працівників, які будуть присутні на консультації та проговорити їх роль;

8. Спілкування здійснювати у відповідності до пунктів цього Порядку з дотриманням етики спілкування з майбутніми батьками у випадку пренатального виявлення патології вагітності.

Також надані роз’яснення щодо повідомлення діагнозу перинатальним консиліумом, алгоритм дій в акушерському стаціонарі під час/після народження дитини.

У документі наявні додатки:

• Етика спілкування з майбутніми батьками у випадку пренатального виявлення патології вагітності. Наведені приклади фраз.

• Інструменти роботи при повідомленні діагнозу.

Лікарю та іншим медичним працівникам необхідно здобути навичку витримувати сильні почуття при повідомленні поганих новин. Пам'ятайте про емоційну реакцію на отриману інформацію, а не на вас особисто!

З документом можна ознайомитися за посиланням.

Нагадуємо, змінилися кваліфікаційні характеристики професій у розділах «Професіонали» та «Фахівці».

P.S.: Перелік наших послуг ось тут!